دکتر حمیدرضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، در مصاحبه اختصاصی با پایگاه خبری تجریش عنوان نمود:  بیماری نادر هزینه‌بر است و بیماری ساده‌ای نیست که مثل سینوزیت با یک دوره‌ی آنتی‌بیوتیک چهار پنج روز خوب بشود بیماری نادر درمانش مستمر است و با یک روز دو روز درمان نمیشود. بیشتر داروهای این‌ها از خارج از کشور می آید و وابستگی به عرضه دارو دارد خب من همین چند عامل …

ادامه مطلب