دکتر حمیدرضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، در مصاحبه اختصاصی با پایگاه خبری تجریش عنوان نمود:
بیماری نادر هزینه‌بر است و بیماری ساده‌ای نیست که مثل سینوزیت با یک دوره‌ی آنتی‌بیوتیک چهار پنج روز خوب بشود بیماری نادر درمانش مستمر است و با یک روز دو روز درمان نمیشود. بیشتر داروهای این‌ها از خارج از کشور می آید و وابستگی به عرضه دارو دارد خب من همین چند عامل که من گفتم شما بگذارید کنار هم ببینید چه غول بزرگی ایجاد می شود. بنابراین ما همیشه نگران منبع تهیه ی این داروها هستیم که خدایی ناخواسته به مخاطره نیفتد. خب الان واقعا چند پارتی از داروهای مورد نیاز وارد کشور شده و طبق لیستی که از بیماران نادرمان داریم و به سازمان دارو غذا فرستاده ایم ، دارو ها بین بیماران توزیع می شود .همین‌ها واقعا آدم را خوشحال می‌کند. اما همیشه هم نگران هستیم که نکند منبع ورود دارو قطع بشود، دیر بشود، زود بشود و دارو بیاید و دیر از گمرک ترخیص شود و.. این موارد نگرانی‌های ما هست.
دوم اینکه واقعا بیماریهای نادر تا حد زیادی قابل کنترل است و ما هم که مخالف افزایش جمعیت و یا جوانی جمعیت نیستیم ! ما معتقدیم که این جمعیت باید سالم باشد خوب باشد و مشکلی نداشته باشد تا بتواند به پویایی کشور کمک بکند. و چه بهتر که همه چیز را به موقع و زودتر تشخیص بدهیم!
این تشخیص زودرس باعث می شود که به خانواده بیمار، خود بیمار و جامعه کمک بشود و یک جامعه‌ی سالم داشته باشیم.
ما اصولا معتقد هستیم که نباید بگذاریم جامعه‌ی ما به سمت پیری برود و همانند اروپا متقاضی نیروی کار از سایر کشور ها باشد. اما معتقدیم جامعه باید سالم باشد که برای خودش، خانواده‌ش و جامعه‌اش ایجاد گرفتاری نکند، تولید هزینه نکند .
نجات این افراد یکی از دغدغه‌های ما می باشد و اینکه به بیمار نادر بگوییم که تنها نیست و همیشه بنیاد ما در کنارشان هست و دستشان را می گیرد.
به هر حال آرزوی مرحوم داودیان (موسس بنیاد) دارد تجلی پیدا می کند و ایشان خیالشان راحت شده است.
دکتر حمیدرضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در مصاحبه اختصاصی با پایگاه خبری تجریش عنوان نمود:
بیماری نادر هزینه‌بر است و بیماری ساده‌ای نیست که مثل سینوزیت با یک دوره‌ی آنتی‌بیوتیک چهار پنج روز خوب بشود بیماری نادر درمانش مستمر است و با یک روز دو روز درمان نمیشود. بیشتر داروهای این‌ها از خارج از کشور می آید و وابستگی به عرضه دارو دارد خب من همین چند عامل که من گفتم شما بگذارید کنار هم ببینید چه غول بزرگی ایجاد می شود. بنابراین ما همیشه نگران منبع تهیه ی این داروها هستیم که خدایی ناخواسته به مخاطره نیفتد. خب الان واقعا چند پارتی از داروهای مورد نیاز وارد کشور شده و طبق لیستی که از بیماران نادرمان داریم و به سازمان دارو غذا فرستاده ایم ، دارو ها بین بیماران توزیع می شود .همین‌ها واقعا آدم را خوشحال می‌کند. اما همیشه هم نگران هستیم که نکند منبع ورود دارو قطع بشود، دیر بشود، زود بشود و دارو بیاید و دیر از گمرک ترخیص شود و.. این موارد نگرانی‌های ما هست.
دوم اینکه واقعا بیماریهای نادر تا حد زیادی قابل کنترل است و ما هم که مخالف افزایش جمعیت و یا جوانی جمعیت نیستیم ! ما معتقدیم که این جمعیت باید سالم باشد خوب باشد و مشکلی نداشته باشد تا بتواند به پویایی کشور کمک بکند. و چه بهتر که همه چیز را به موقع و زودتر تشخیص بدهیم!
این تشخیص زودرس باعث می شود که به خانواده بیمار، خود بیمار و جامعه کمک بشود و یک جامعه‌ی سالم داشته باشیم.
ما اصولا معتقد هستیم که نباید بگذاریم جامعه‌ی ما به سمت پیری برود و همانند اروپا متقاضی نیروی کار از سایر کشور ها باشد. اما معتقدیم جامعه باید سالم باشد که برای خودش، خانواده‌ش و جامعه‌اش ایجاد گرفتاری نکند، تولید هزینه نکند .
نجات این افراد یکی از دغدغه‌های ما می باشد و اینکه به بیمار نادر بگوییم که تنها نیست و همیشه بنیاد ما در کنارشان هست و دستشان را می گیرد.
به هر حال آرزوی مرحوم دکتر داوودیان (موسس بنیاد) دارد تجلی پیدا می کند و ایشان خیالشان راحت شده است.
